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La trincea online dei cancer blogger

Avere degli amici aiuta ad affrontare i momenti duri di una malattia. Chi apre un blog per raccontare la propria storia sa che anche l'amicizia virtuale dà molta forza e che l'esperienza accumulata può essere utile ad altri.

Per affrontare la lunga e spesso difficile battaglia contro un tumore, sono sempre più numerosi i malati che sperimentano un rimedio nuovo, chiamato blog: in molti casi permette di affiancare alle virtù terapeutiche del diario intimo anche la forza che deriva dalla condivisione con altri delle gioie e dei momenti di sconforto, delle cattive notizie e delle buone.

Sono appunto diari online, aperti ai commenti di chi vuole dire la sua, esprimere solidarietà, vicinanza e affetto, ma anche magari trovare lo spunto per un sorriso, per una risata liberatoria.

Nascono dall'esigenza di sfogarsi, o di cercare conforto, e pian piano diventano anche uno strumento per dare conforto agli altri, per testimoniare la propria voglia di comunicare e rivendicare il desiderio di vivere uniti, perché l'unione fa la forza.

Già nel nome dicono qualcosa dell'autore - o più spesso dell'autrice - e non di rado si caratterizzano con un tocco di ironia: Silvia e il cancro. Non è il mio segno zodiacale s'intitola il blog della cinquantenne Silvia, che si presenta così: "Amo vivere ora più che mai. La mia malattia mi ha reso più forte".

Dalla leggerezza al dolore

Alcune parti di questi diari sono lievi, altre molto dolorose, e ovviamente il tono degli articoli (o "post", come si chiamano nel gergo di internet) è molto variabile, e non sempre sereno, ma il messaggio di fondo è ben riassunto in una citazione pubblicata in evidenza proprio da Silvia: "Chi lotta può perdere. Chi non lotta ha già perso".

Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata è il titolo del diario con cui un'altra "cancer blogger" si presenta su internet. E ancora: Stories from the underground. Come vivere senza stomaco, amare la musica ed essere sereni.

Anche su un blog, ciascuno lotta a modo suo. E così Rosie riassume la nascita del diario online attraverso il quale da molti anni condivide col mondo le sue riflessioni e una parte di sé: "Ho assimilato più musica che cibo nella mia vita, ho visto molti concerti... e poi... A 35 anni mi sono ammalata di cancro, che è una parola molto brutta. Però sono forte per combattere e ora sto bene. Nel frattempo sono passati cinque anni e otto mesi, ho imparato ad abituarmi alle conseguenze di una gastrectomia totale, e questo blog - nato poco prima di ammalarmi - è diventato un modo per condividere con voi le mie passioni musicali, i concerti che continuo sempre ad andare a vedere, e anche le riflessioni sulla mia malattia, su quello che ha portato nella mia vita e in quella di altre persone. Comunque, non fateci caso. Perché io voglio vivere e continuerò a farlo tranquillamente!".

La vita può in ogni momento riservare una brutta sorpresa e proprio certe piccole cose aiutano a capire meglio quanto profonde possono essere alcune ferite: "Ieri, girando in un supermercato, di colpo ho scorto per terra qualcosa che d'istinto mi ha dato fastidio" scrive Rosie. "Mi sono avvicinata a vedere e ho scoperto che sono le nuove bottiglie di una nota marca di acqua minerale. Qualcuno potrebbe avvisare il produttore che quelle bottiglie rosse assomigliano terribilmente a flaconi di chemio rossa? Dopo tanto tempo ho riprovato nausea vedendo un liquido che sembra di quel colore (in realtà è solo acqua...): basta vedere uno scaffale di bottiglie di acqua minerale".

Un luogo di libertà

Anche quando la brutta notizia era stata razionalmente messa in conto tra le possibilità, dopo una visita specialistica per un terzo parere sul risultato degli esami, il colpo non è meno duro, ma il blog permette di impiegare un linguaggio che magari, a voce, non si avrebbe il coraggio di usare: "La terapia sarà lunga e faticosa" scrive AnnastaccatoLisa. "Per me e per tutte le persone che come sempre mi sono vicine. E non mi va, non mi va proprio. È come se la mia vita andasse a rotoli nuovamente... Chi me li restituisce i miei 30, 31 e 32 anni da sana? Nessuno. Tolti, andati, buttati. E a questo giro non sono triste, no. A questo giro sono incattivita. Sono incazzata nera. Una bestia feroce pronta a mordere tutto e, ahivoi, tutti. Sono nervosa, agitata, scontrosa. Ho una rabbia addosso indescrivibile. E allora sapete che c'è? Se questo è il risultato di una gita a Modena, io domani vado in gita al Cosmoprof di Bologna [una fiera della cosmesi, ndr]. Malata sì, ma anche fi'a. Stra-fi'a".

Ognuna di queste batoste si riverbera empaticamente su molti blog di lettrici e lettori, a loro volta spesso colpiti dalla malattia personalmente o attraverso una persona cara: "Sono rimasta a guardare lo schermo con la mente vuota, azzerata, incapace di affrontare quello che stavo leggendo. Non trovavo parole, nient'altro che 'no'. E la nausea in gola" racconta Mia, sul suo blog Contro il cancro con un sorriso.

Cronaca quasi seria della mia battaglia contro il cancro. "No. Non lei, con gli occhi pieni di sole e i cuoricini nei capelli. No. Non adesso, dopo quei post pieni di cose belle e di nuovi progetti. No. Ma quel post rimaneva lì a ricordarmi che non basta dire 'no', non basta picchiare i pugni e battere i piedi. Bisogna raccogliere i pezzi, la rabbia, la paura, la speranza, la voglia di farcela e prepararsi per un'altra prova, un'altra battaglia. Ma questa volta al suo fianco saremo un esercito".

Un esercito affiatato e solidale, capace di realizzare una vera e propria "blogterapia" di gruppo, come la definisce Julia, che nasce nell'arena virtuale ma crea amicizie che alle volte sentono anche il bisogno di avere un seguito nel mondo fisico: "Ne hanno già parlato le mie compagne di merende, ovvero Mia, Sissi, Widepeak, Ziacris, Camden, AnnastaccatoLisa: ieri siamo riuscite ad incontrarci tutte a Bologna con un paio di cavalieri serventi al seguito, e ne è venuto fuori un blograduno incredibilmente spontaneo, allegro e commovente. Taglio corto perché a parlarne mi commuovo ancora".

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La terapia della tastiera

Scrivere un blog fa bene e rende il paziente malato di cancro più forte e sicuro nelle decisioni che prende. Lo dice uno studio della Temple University, negli Stati Uniti, pubblicato sulla rivista Journal of Health Communication, che analizza i meccanismi della comunicazione nella salute. Secondo i ricercatori, il blog funziona un po' come un gruppo di autoaiuto, con la differenza di non richiedere spostamenti e di consentire un'interazione pressoché continua con i lettori e gli amici.

Certo non può sostituire una psicoterapia, avvertono gli esperti: è uno strumento per persone che hanno già in se stesse la determinazione per affrontare diagnosi e cure, ma che traggono forza dalla condivisione delle esperienze. Chi sta davvero male ha bisogno dell'aiuto di una figura professionale come lo psiconcologo: risolti i nodi principali, però, la scrittura online torna una compagna preziosa.

Come aprire un blog

Creare un blog è un'operazione relativamente semplice.

Se si dispone di un computer collegato a internet e di un indirizzo di posta elettronica, basta un po' di pazienza per seguire passo dopo passo le istruzioni che la gran parte dei servizi di blogging offre anche in italiano.

In linea di massima, occorre compilare un questionario con i propri dati (sapendo che in parte diventeranno pubblici) e si avrà accesso al sistema di pubblicazione, in genere molto semplice da usare perché ispirato ai software di videoscrittura.

Prima di passare all'azione, però, è opportuno fare qualche breve riflessione preliminare.

  • Innanzitutto è bene scegliere con cura il titolo che si vuole dare al proprio diario pubblico, che non potrà contenere lettere accentate né spazi (per motivi tecnici): è un po' una "dichiarazione programmatica", una descrizione di ciò che si intende scrivere, un'anticipazione del tono e dello stile.
  • Una volta scelti il titolo e il nick si potrà scegliere uno dei tanti siti che offrono la possibilità di avere il proprio blog gratis. Si va da quelli più semplici a quelli che consentono una maggiore personalizzazione, ma per chi comincia va bene uno qualsiasi tra i più usati, tra cui segnaliamo blogger.com e wordpress.com o gli italiani splinder.com e icannocchiale.it.

Non c'è una regola su come deve essere un blog, se non quella di piacere a chi lo fa; ovviamente si può trarre ispirazione da esempi che paiono ben riusciti, sapendo che non tutto all'inizio sarà facile, ma lo diventerà con un po' di pratica. Se poi si conosce qualcuno che ha un blog, può essere utile usare il suo stesso sito, chiedere aiuto in caso di problemi tecnici per beneficiare dei consigli di chi li ha già affrontati, nel perfetto spirito della rete.

Data di pubblicazione: 1 giugno 2010